Нясвіжскія навіны Наталья Гайкович из деревни Рагозы Молодечненского района — мама 45-летнего Сергея Гайковича, которому в детстве диагностировали редкое генетическое заболевание СМА, или спинальную мышечную атрофию. Из года в год болезнь прогрессирует, делая Сергея все более беспомощным. Он не может сам одеваться, передвигается на специальном скутере. Даже держать обычную чашку мужчине сложно…
К сожалению, то, что СМА сделала с организмом Сергея, предотвратить невозможно: время упущено. Но можно стабилизировать его состояние. Чтобы мужчина не потерял хотя бы те функции, которые у него еще остались.
— Сыну может помочь лекарство, которое стоит 16 тысяч рублей. И это цена одного флакона, которого хватит всего на 2 недели лечения, — рассказывает Наталья Гайкович. Сегодня, 3 мая, женщина пришла на личный прием граждан к председателю Минского облисполкома Александру Турчину. — Но и это еще не самые дорогие препараты: маленьким деткам с СМА нуждаются в лекарствах стоимостью порядка $2 млн.
Однако покупка полугодового или даже годового курса лекарства не решит проблему: ведь она гораздо масштабнее, чем может показаться.
— В стране 150 взрослых людей болеют СМА. И всем им нужно дорогостоящее лекарство, но доступа к препаратам нет: люди должны покупать их за свой счет или надеяться на помощь спонсоров. Но те же фонды, благотворительные сборы — не постоянные источники финансирования.
Наталья Гайкович привела в пример Россию, где указом президента создан фонд «Круг добра» — и куда перечисляют средства частные лица и предприятия, чем доход превышаем 5 млн рублей в год. Фонд поддерживает детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Региональные фонды берут на себя лечение взрослых.
— С учетом вашего авторитета: можете ли вы этот вопрос поднять? Чтобы в Беларуси был создан такой же государственный фонд, как в России? — спросила Наталья Гайкович.
— Тема эта движется, однако я не могу сказать, на какой она стадии реализации. Но такой фонд у нас точно будет, — заверил губернатор.
Женщина поинтересовалась, не могут ли крупнейшие предприятия Минской области перечислять какую-то сумму для оказания помощи жителям региона, страдающими с редкими генетическими заболеваниями?
— Наши крупнейшие предприятия, тот же «Беларуськалий» — республиканской формы собственности. И мы не можем установить для них какие-то обязательные отчисления, — пояснил Александр Турчин. — Однако я постараюсь поглубже в эту тему вникнуть, поговорю со всеми, с кем можно поговорить. Вижу, что проблема есть и ее нужно решать на уровне государства. И если детям с СМА действительно достаточно одной инъекции, чтобы они могли вернуться к нормальной жизни, нужно воспользоваться этой возможностью.
Источник: mlyn.by
