В Несвижской центральной районной библиотеке имени Павла Пронузо в рамках совместного проекта «Узыходжанне» библиотеки и Слуцкой епархии Белорусской Православной Церкви состоялась конференция «Научная проблема, наказание, или Повод для молитвы» для родителей детей с расстройствами аутистического спектра, педагогов и всех, кто не равнодушен к этой теме.
Конференция была организована сотрудниками библиотеки совместно с управлением по образованию, спорту и туризму Несвижского райисполкома, центром коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Несвижского района. Огромный вклад в организацию внесли и участники братства Преображения Господня — супруги Дмитрий и Александра Хмелевы.
Духовный аспект проблемы осветил соорганизатор конференции, духовник синодального отдела по делам молодежи Белорусской Православной Церкви протоиерей Олег Абрамович.
Отец Олег отметил, что понятие “наказание” церковь объясняет как “вразумительное обучение”. Навещая людей старшего покаления с аутизмом в психдеспансерах, священник пришел к выводу, что если бы они своевременно прошли адаптацию, многих из них не было бы в этих учреждениях.
— Я понял, что с помощью Божьей всё это решается. И наказание — это не кара Божья, а твое обучение. Это не обязательно за твои грехи, это может быть для того, чтобы ты кому-нибудь смог что-то объяснить. Например, молодая женщина плачет, просит спасти ребенка. Есть научное доказательство, что маленькое пятно, вытатуированное на теле, заставляет имунную систему практически всю жизнь человека следить за этим пятном. Мать носила ребенка, а у нее иммунитет пошел на эти раскраски. А если она еще курит, “парит”?
Нельзя не учитывать и духовные моменты. Для того и существует церковь с покаянием. Один священник много лет назад мне сказал: «Грехи надо выжигать слезами из сердца». Сколько нам всем жечь придется, чтобы очиститься? И мы должны знать, что этот груз зачастую не наш. Проблема постсоветской территории в том, что люди, осведомленные о вере, далеки от храма. Но на всё есть Бог. Что невозможно людям, возможно Богу, — поделился своими мыслями священник.
Основатель Центра поддержки детей с аутизмом в Минске, психолог Олег Трофимович представил опыт работы Центра в этом направлении. Олег Александрович предложил для обсуждения тему «Работа с нежелательными формами поведения у детей, на развитие которых повлиял аутизм», ответил на вопросы родителей и педагогов.
— Нежелательное поведение — это такая тема, которая касается всех детей. Но при обычном развитии эпизоды нежелательного поведения всегда объяснимы, в крайнем случае достаточно консультации психолога. Можно обсудить, что предшествовало такому поведению, что случилось, предпринять меры, которые помогут решить проблему. При обычном развитии мы видим, как ребенок ориентирован на взрослого, на близких людей, как он повторяет, хватает взгляды. Ребенок с РАС — нет, ему тяжело выделить из окружающих значимого взрослого. Он не опирается на голос мамы, которая зовет его, а опирается на то, что важно для него, на чем он успевает сосредоточиться. Пытаемся говорить с ним. Мы думаем, что он нас понимает, а он думает, что понимает нас. Мы должны стараться увидеть то, что может предполагать больной ребенок с аутизмом, помочь ему потихонечку опереться на реальный мир и перенести его к нам.
К нежелательному поведению многие авторы относят очень разные вещи: это может быть сквернословие, агрессия, самоагрессия, нарушение сна, отсутствие навыков, — всё, что выбивается из привычного образа жизни. Сталкиваясь с нежелательным поведением, за довольно длительную практику мы выкристаллизовали теоретические и практические правила. Для начала мы должны описать нежелательное поведение (определить его в терминах). Нельзя приписывать нежелательному поведению свои собственные интерпретации. Мы описываем только то, что видим. Измеряем поведение количественно, чтобы отслеживать динамику: сколько раз это было, в какой части дня, как долго. Необходимо понять функцию нежелательного поведения. Любое нежелательное поведение чем-то обусловлено, оно чем-то запускается, чем-то закрепляется. Ключевые функции у поведения две: когда мы хотим что-то получить, а нам не дают, или чего-нибудь не хотим, а нам это навязывают. На протяжении двух недель мы проводим функциональный анализ: просто наблюдаем и ничего не делаем с этим поведением. Наблюдения мы можем занести в таблицу, где мы описываем время, место, кто присутствовал, вид активности, что предшествовало, само поведение, что последовало за ним. Проанализировав результаты исследования, мы можем определить, что решает ребенок нежелательным поведением в своем развитии, что он получает? Например, он не умеет выразить просьбу. Уяснив причину, мы продумываем алгоритм работы, как научить ребенка достигать того же, но социально приемлемым способом, в обход нежелательного поведения. И когда у него это получается, мы должны говорить: «Как всё здорово, какой ты молодец!», — рассказал психолог.
Олег Александрович рассмотрел конкретные случаи проблемного поведения и дал рекомендации по его устранению. Например, ребенок во время занятий залезает под парту. Психолог предположил, что есть вероятность того, что он не может сразу включиться в работу:
— Может ему мешает яркий свет, может, нужно отдохнуть. Хорошо, если в классе или группе детского сада есть специальная кабинка, где ребенок может посидеть несколько минут. Можно предложить сразу интересное занятие или разрешить делать за столом то, что он делает под столом. Мы можем выйти за рамки, чтобы не мешать развитию и решать проблему, которая сейчас стоит перед развитием, — объяснил Олег Александрович. — Есть момент, который часто возникает — это когда о чем-то просят. Чтобы активизировать внимание ребенка на необходимом, включить в процесс, нужно иногда нежелательное поведение оставить без внимания, чтобы он этим эпизодом не ушел от наших требований или, наоборот, не получил нашего внимания. При обычном развитии ты можешь организовать взаимодействие с ребенком и перенести это взаимодействие в другие ситуации. Ребенок понимает, что взрослый — это главное. При аутизме ребенок выделяет для себя либо часть из целого, например, картины, либо всё. Если что-то из этого изымают, ребенок с РАС уже не воспринимает эту ситуацию, как тождественную. И в силу этого могут быть проблемы. Поэтому очень важно раннее начало обучения, с разными людьми, в разных ситуациях. Обучать одному: взрослый — это главное, за ним надо повторять. Общение — это ключевое, что должно быть. При любых других нарушениях с общением всё нормально. Здесь нарушение именно коммуникации. Ребенок хочет общаться, но он промахиваается. Он хочет быть с другими. Он хочет быть в группе. Все исследования это показывают. Но у него нет инструментария. Он всё время ошибается. Он направляется к сверстникам: «Я иду к вам. А куда вы? Где вы? Почему там?». Нет обратного взаимодействия. С одной стороны, мы учим его этим ключевым навыкам, которые позволят выделять взрослого как главного, чтобы развитие начинало двигаться в том направлении, как должно быть. С другой стороны, относительно коммуникации, нужно действовать очень осторожно, постепенно.
Здесь нельзя всё и сразу, а то затухнет. И недодать сразу тоже нельзя — также затухнет. Надо по чуть-чуть, аккуратно добавлять, чтобы разжигалось желание общаться, ориентируясь на близких людей, на родных, на друзей, и так, чтобы это понемногу росло. Это ключевое. Ключевым является и то, что вокруг ребенка должна быть команда, состоящая из специалистов и родителей. Специалисты — это психолог, дефектолог, желательно врач. Специалисты должны владеть инструментарием работы. В Центре поддержки детей с аутизмом мы не ищем метод и под него подгоняем детей. У нас есть ребенок и его проблемы. И специалисты вместе с родителями продумывают, какие сейчас ключевые проблемы, что сейчас надо формировать, какие навыки. У нас команда иногда состоит из четырех специалистов. В неделю с ребенком, в зависимости от необходимости, занимаются от трех до десяти-двенадцати часов. Во время диагностического этапа мы определяем, сколько работать и над чем. С нашей точки зрения план очень важен. При аутизме всё очень трудно прогнозировать. Поэтому нужно не плыть по течению, а понимать, что через полгода мы хотим добиться таких-то результатов. По всем сферам прописываются ключевые цели: из области речи вслед за общением, из области проблемного нежелательного поведения, повторения за другими, из области познавательной, моторной, области восприятия. С одним парнем мы даже рыбалкой занимались. И через это увлечение он многое усвоил. Стал посещать общеобразовательную школу, — продолжил делиться опытом психолог.
Трудность работы с детьми с РАС еще и в том, что они не диагностированы, родители считают, что ребенок еще маленький, он перерастет. Олег Александрович отметил, что очень важно распознать проблему как можно раньше, но помощь, оказываемая специалистами Центра, направлена и на более старшие категории людей с РАС. Помощь Центра в этой области не имеет возрастных ограничений. На любом жизненном этапе человек с аутизмом может обратиться и получить адекватную помощь.
Очень символичным моментом конференции стала презентация выставки работ художника, скульптора, члена Белорусского союза мастеров народного творчества Олега Прокорины «Дамова», которая и теперь действует в библиотеке. Кроме икон, был здесь представлен резной крест, на котором отсутствует образ Христа. Олег Викентьевич объяснил это словами: «Место Христа свободно».
Сегодня, когда по данным Всемирной организации здравоохранения, один ребенок из ста имеет нарушения аутистического спектра, никто не застрахован от беды и поэтому каждый, кто видит данную проблему, сталкивается с ней непосредственно, должен относиться к детям и взрослым людям с аутизмом минимум с сочувствием. На государственном уровне к этому вопросу относятся с большим вниманием.
Благодаря такому Центру поддержки, основателем которого является Олег Трофимович, у детей с аутизмом и их родителей есть надежда на улучшение ситуации. Олег Александрович занимается данной проблемой с 1974 года. Первая встреча с ребенком с РАС состоялась, когда он был еще студентом Института современных знаний имени Широкого, где получил специальность «Социальный педагог. Практический психолог». Позже прошел более 20 образовательных курсов по теме аутизма в Беларуси, России, США, Германии, Нидерландах, Испании, Польше, а также принял участие в более чем 50 научно-практических семинарах и конференциях. Большой практический опыт работы психолога приобрел за 12-летний период работы в психоневрологическом диспансере. Олег Александрович занимается и преподавательской деятельностью. Его опыт востребован слушателями Белорусской медицинской академии последипломного образования, студентами БГПУ имени Максима Танка.
Подводя итоги всему сказанному, отмечу, что любая болезнь, любое нарушение развития — это испытание, как для самого человека с особенностями, так и для тех, кто его окружает. Это и огромный повод для молитвы. И каждому будет по вере его. Еще про окружающих. Здесь можно просто уйти в сторону, сделать вид, что проблема тебя не касается, а можно помочь человеку не стать изгоем общества, адаптироваться в окружающей обстановке, научиться жить самостоятельно. Тогда милость Божия на весь твой род до десятого поколения.
Валентина ЩЕРБАКОВА,
руководитель проекта «Узыходжанне».
