«После снятия швов кожа повторно разошлась». Как многодетная семья из Руденска борется за слух сына

Поделитесь с друзьями
  • 1
  • 8
  •  
  •  
  •  
  •  

«После того как Кириллу удалили имплант, я почти впала в депрессию. Жалко себя, потраченного времени, но больше всего, конечно, сына. Ему всего 2,5 года, а он через столькое прошел! У меня разрывалось сердце: за что? — начинает непростой разговор Елена Немогай. — Помню, муж сказал: «Кирилл не слышит, но он видит твое лицо. Ты должна улыбаться. У нас дома еще трое детей — им нужны родители».

Фото: Дмитрий Брушко, TUT.BY

«Мы надеялись, что Кирилл спит и поэтому не реагирует!»

Многодетная семья Немогай живет в небольшом частном доме в Руденске. Елена и Вадим воспитывают Дмитрия, Вику, Никиту, Кирилла.

— Кирилл — четвертый ребенок. Как решились? Судьба решила за нас! — улыбается мама. — Беременность протекала хорошо. Я родила на 38 неделе, врачи обнаружили внутриутробную инфекцию. Около месяца мы провели в больнице. В конце лечения Кирюша не прошел аудиологический тест. Врачи успокоили: «Такое часто бывает. Приезжайте чуть позже — перепроверим».

Приехали — результаты те же. Тогда нас отправили в РНПЦ оториноларингологии.

— Мы сначала надеялись, что Кирилл просто привык к шуму — детей много. Поэтому и не просыпался, когда малышня носилась по дому, — вступает в разговор папа мальчика. — Ведь, бывало, что-то упадет — Кирилл вздрогнет! Потом только узнали, что это реакция на вибрацию, а не на сам звук.Фото: Дмитрий Брушко, TUT.BY

— В 3,5 месяца Кирюше сделали КСВП (КСВП — метод топической диагностики слуха. — Прим. редакции). Ничего, — замолкает Елена. — Наш диагноз: H90.3. Двусторонняя хроническая нейросенсорная тугоухость, глухота по ВОЗ. Мы оформили инвалидность, надели слуховой аппарат на правое ушко. Начали ждать: стучали половниками по кастрюле, звенели погремушками. Тишина. Аппарат не помог.

«Я с уважением отношусь к миру неслышащих, но у нас другая ситуация»

— Так мы впервые услышали о кохлеарной имплантации, — после недолго молчания продолжает многодетная мама. — Перерыли весь интернет, изучили все за и против, сомнений не осталось — делаем. Я с уважением отношусь к миру неслышащих. Знаю, что они живут, учатся, работают и счастливы! У нас немного другая ситуация. Слышащий родитель стремится поделиться со своим ребенком тем миром, в котором живет сам.

Кирилла прооперировали. Все прошло успешно. Сынок быстро отошел от наркоза. Уже к вечеру носился по больничному коридору. Он вообще у нас парень подвижный!

Начался реабилитационный период. Шов заживал. Речевой процессор к имплантату подключают через месяц — мы усердно стали ждать своего часа. Обычно лето пролетает быстро, но этот июль тянулся целую вечность!

Фото: Дмитрий Брушко, TUT.BY

Когда процессор настраивали, Кирилл играл, а потом резко замер. Значит слышит!

Звук добавлялся постепенно, чтобы мозг смог привыкнуть. Начались занятия с сурдопедагогом. Когда Кирилл произнес первые звуки, я не смогла сдержать слез, — вспоминает Елена. — Ведь до этого он молчал! Сынок начал отзываться на свое имя. Помню, Кирилл бежал к микроволновке, когда та сигналила о готовности, и показывал, что нужно открыть. «Мама, «папа», «тетя», «ляля» — каждое слово Кирилла было на вес золота.

По развитию, конечно, сын немного отставал от своих сверстников. Но все можно было наверстать. Нам повезло, что у нас большая семья и Кирилл постоянно слышал живую речь.

«В июле Кириллу удаляют имплант — другого выхода нет»

— Спустя месяц, как Кириллу надели процессор, в области прикосновения речевого процессора и импланта появилась натертость. Мы думали, жарко. Обратились к лечащему врачу. Нас заверили, что ничего страшного, и посоветовали носить процессор не на ушке, как это принято, а надевать на повязку. Мы периодически показывались докторам. «Кожа должна привыкнуть, все пройдет», — слышали от специалистов. Так мы и перезимовали.

Весной начали собираться в детский сад. Опять повесили процессор на ушко. Кирилл подрос и уже сам стал понимать, что слышит благодаря этой «штучке». Когда садился аккумулятор, он снимал ее, приносил нам — зарядите!

Позже на том месте, где была натертость, появилась мозоль. Врачи порекомендовали рассасывающую мазь, но становилось только хуже.

Нас госпитализировали в РНПЦ оториноларингологии. Врачи решили вскрыть воспаленный участок и посмотреть, в чем дело. Кирилла прооперировали 28 мая 2019 года. Выяснилось, что из-за нерассосавшейся нитки пошел воспалительный процесс. Нить убрали, все почистили, пораженную кожу тоже удалили. Имплант, по словам медиков, стоял хорошо.

Фото: Дмитрий Брушко, TUT.BY

Недели через две, в пятницу, мы поехали домой. На следующий день начали расходиться швы — виден имплант. Я позвонила врачу, сказали показаться после выходных.

В понедельник нам назначают консультацию комбустиолога (врача, который занимается лечением ожогов тяжелой и крайне тяжелой степени. — Прим. редакции), мы отправляемся в Республиканской ожоговый центр БСМП. Там нам снимают воспалительный процесс и оперируют. Мальчику сделали пластику с пересадкой кожи с ноги.

Через день-два после снятия швов кожа повторно разошлась. В июле Кириллу удаляют имплант — другого выхода нет. Шок, слезы, истерики, отчаяние — было все.

На следующий день нас отправили к комбустиологам для заживления раны, которая осталась после удаления импланта. Там сказали, что по-другому не заживет, нужна еще одна пересадка.

После 2,5 месяца скитаний по больницам мы вернулись домой.

«Тяжело просить у людей»

— С Кириллом сейчас тяжело. Когда он не понимает нас, а мы его, сын просто начинает кричать! Его истерики очень тяжело успокоить. Сын опять окунулся в тишину, и для него это стресс, — гладит по голове ребенка мама. — Сейчас вся надежда только на левое ушко, с правым ничего уже не поделаешь.

В нашей стране бесплатно слухопротезируют одно ухо. Так как первое не прижилось, то нам за государственный счет могут предоставить и второе. Но Кириллу в принципе, может, нужен другой имплант! В Польше работают с такими имплантами, которые в Беларуси еще даже не сертифицированы. Кто-то говорит, что они больше подходят для взрослых, ведь там речевой процессор не крепится за ушком, а примагничивается. Мы же хотим услышать мнение специалистов, — говорит Елена.

Фото: Дмитрий Брушко, TUT.BY

— Обследование и операция стоят 32 600 евро, — подхватывает Вадим. — Всю сумму нужно внести сразу. Собственными силами нам не справиться. Но и второго шанса на ошибку у нас нет!

— Мы открыли сбор средств 25 июля. На 20 августа собрано 12 338.95 евро. Спасибо всем неравнодушным! Тяжело просить у людей. Очень. Но на кону стоит слух ребенка и, наверное, пойдешь на все. Извините, — вытирает слезы мама, — старалась держаться. Эмоции. В последнее время часто плачу.

Главное — не упустить время. Кирилл уже начинает забывать слова. Он уже три месяца без аппарата. Речь начала распадаться.

Кстати, как оказалось, внутриутробная инфекция, как уверяли медики, не была причиной недуга Кирилла. Это рецессивный ген 35del G. Мы с Вадимом в мае сдали генетический тест и просто были ошарашены результатом! Ведь остальные дети здоровы!

«Кирилл будет слышать?»

— Я сейчас в декрете. Раньше трудилась в организации по изготовлению удобрений оператором выдува ПЭТ и совмещенно — укладчиком-упаковщиком в Свислочи. Вадим работает в поселке Гатово на Минском производственном кожевенном объединении раскройщиком кожмехсырья. Если сложить вместе все пособия, которые я получаю на детей, то в месяц выходит около 1200 рублей. Муж в среднем зарабатывает рублей 700.

На нас уже висит парочка кредитов: брали потребительский и на 20 лет под строительство жилья в Минске. Как многодетной семье нам выделили субсидию, но ее не хватало до погашения полной стоимости квартиры. Так что еще одну внушительную сумму нам вряд ли какой-нибудь банк одобрит.

Фото: Дмитрий Брушко, TUT.BY

Нам выделили 10 тысяч долларов на рождение Никиты от государства. Деньги лежат на счету, но воспользоваться ими можно только после совершеннолетия сына… Молодец, класс! — показывает палец вверх Елена в ответ на сложенный Кириллом пазл. — Кирилл любит мозаику. Где-то полепит, где-то порисует. Как и все дети, сегодня зависает в гаджетах, обожает сладкое.

Дима с Викой нам с мужем очень помогают, играют с Кириллом. На Диме как на старшем брате вообще много ответственности. Он молодец, старается, — хвалит сына Елена. — Мы верим в чудо, надеемся. Когда мы с Кириллом вернулись из больницы после удаления импланта и сняли повязку, Вика спросила: «Кирилл теперь будет слышать?» Я ответила: «Нет». Вика долго плакала и все повторяла: «А когда?» Такие моменты немного выбивают из колеи, но мы продолжаем бороться.

Вы можете помочь, перечислив средства для лечения Кирилла на официальные счета:

Благотворительные счета открыты в отделении номер 626/5068 ОАО «АСБ БЕЛАРУСБАНК» по адресу: пгт. Руденск, ул. Ленинская, 1

БИК AKBBBY2X:

— белорусские рубли — транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счёт BY07AKBB 3134 0000 0003 7007 0000 в филиале 626/5068 операционная служба, бессрочный УНП 100325912

— доллар США — транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY31AKBB 3134 1000 0003 2007 0000 в филиале 626/5068 операционная служба, бессрочный УНП 100325912

— евро — транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY55AKBB 3134 2000 0002 7007 0000 в филиале 626/5068 операционная служба, бессрочный УНП 100325912

— российские рубли — транзитный счет BY28AKBB38193821000170000000 на благотворительный счет BY04AKBB 3134 3000 0002 7007 0000 в филиале 626/5068 операционная служба, бессрочный УНП 100325912

Назначение платежа: Для зачисления на счёт Немогай Елены Владимировны на лечение сына Немогай Кирилла

Пополнить баланс МТС:

+375(33) 354−50−96

Оформлен на Немогай Елену Владимировну

Карта Беларусбанка:

4255 2003 0666 2792

действительна до 11/21

оформлена на Немогай Елену Владимировну

Контакты мамы:

8025 787 77 68

Группа помощи Кирилла во «ВКонтакте» (там же можно ознакомиться со всеми необходимыми документами, которые касаются болезни Кирилла и сбора средств на лечение).

Срок сбора средств — сентябрь 2019 года.
Читать полностью: https://lady.tut.by/news/life/650561.html

 


Поделитесь с друзьями
  • 1
  • 8
  •  
  •  
  •  
  •  

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.