Добрый день!
С огромной просьбой о помощи, к Вам обращаются родители Шамич Варвары — Юлия и Андрей.
Мы, Юлия Нагула и Андрей Шамич –  родители маленькой Варвары. Она родилась 8 сентября 2021г.
Через месяц после рождения при плановом осмотре невролог поставил под вопросом диагноз «Синдром вялого ребенка» и направил в РНПЦ «Мать и Дитя». Там, после проведения ряда обследований и генетического анализа, диагностировали заболевание — спинальная мышечная атрофия I типа.
Дети со СМА I типа, в большинстве случаев, без лечения не доживают до двух лет. Особенность болезни состоит в том, что из-за мутации гена SMN1 в организме перестает синтезироваться очень важный белок, без которого постепенно отмирают двигательные нейроны: к мышцам перестают поступать нервные импульсы и дети со СМА стремительно теряют способность двигаться, глотать, самостоятельно дышать и в итоге –  умирают от дыхательной недостаточности или остановки сердца.
Смертельное генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия — эти слова никак не могли уложиться в голове. Сотни вопросов вихрем кружились: «За что?», «Почему так произошло?», «Как спасти дочь?».


Начались поиски лекарств для спасения Варвары и такой препарат нашелся. Один укол лекарства Zolgensma может спасти дочь и восстановить двигательную активность. Он останавливает развитие заболевания и улучшает состояние ребенка. При должной реабилитации многие навыки удаётся вернуть и приобрести новые. Однако, его стоимость такая же невероятная , как и его действие — около 2.5 млн долларов. Варваре уже требуется дорогостоящая поддерживающая терапия, иначе мотонейроны погибают каждый день и их не восстановить.
Наше государство не может обеспечить этим препаратом детей, подходящих по рекомендациям к инструкции производителя. Препараты для поддерживающей терапии тоже приходится искать за границей.
Так как для нас эта сумма непосильна, мы открыли сбор средств на лечение дочери, но нам нужна помощь в информационной огласке! Мы хотим, чтобы на каждом шагу знали про нашу Вареньку. Если каждый человек даст по 1 рублю, то мы закроем сбор за день!
Просим Вас откликнуться и оказать любую помощь в благотворительно сборе средств на лечение нашей дочери.
С уважение, родители Варвары!

 

Реквизиты для оказания материальной помощи

 

Карты:
БПС Сбербанк
5435 5311 2368 5479 до 31.12.2024 YULIYA NAHULA

Белагропромбанк
Белорусские рубли
4320 3700 4104 8077 до 12/22 YULIYA NAHULA
Доллары США
4320 3700 4595 3439 до 12/22 YULIYA NAHULA

Беларусбанк
9112 3801 1501 5028 до 12/26 YULIYA NAHULA

Приорбанк
4916 9896 9203 2252 до 12/25 YULIYA NAHULA

Альфа банк
Карт. счёт
BY64ALFA301430L8CD0050270000

 

 

Благотворительные счета
ОАО «АСБ Беларусбанк»
Операционная служба ЦБУ 121
Адрес: г. Пинск, ул.Иркутско-Пинской дивизии, д. 35а

Белорусские рубли
BY56AKBB31340000010490070000

Евро
BY93AKBB31342000005030070000

Российские рубли
BY21AKBB31343000004850070000

Доллары США
BY41AKBB31341000005810070000

Транзитный счёт:
BY42AKBB38193821000290000000

 

 

Благотворительный номер МТС +375292323634